Cykl interaktywnych rozgrywek tym razem w Gdańsku. „Strefa Aktywności 2026 - dla równych zasad gry w hemofilii”

20 maja 2026

Akcja „Strefa Aktywności 2026. Dla równych zasad gry w hemofilii” powstała w ramach kampanii „Jeden Krok Wielkie Możliwości”. To cykl interaktywnych rozgrywek w warunkach wirtualnej rzeczywistości (VR) pokazujący, że nowoczesne formy ruchu mogą być dla pacjentów z hemofilią nie tylko bezpieczne, ale dają możliwość stopniowego budowania sprawności. Strefa Aktywności była obecna podczas spotkania lokalnego Koła Terenowego w Gdańsku Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię 17 maja. Tematem wydarzenia były nowoczesne metody leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych, obejmujące zarówno perspektywę lekarzy specjalistów, jak i znaczenie fizjoterapii dla zdrowia osób z hemofilią.

Choć jeszcze kilkanaście lat temu osobom z hemofilią zalecano unikanie wysiłku fizycznego, dziś wiadomo, że odpowiednio dobrana aktywność ruchowa odgrywa kluczową rolę w utrzymaniu sprawności i jakości życia pacjentów. Nowoczesna profilaktyka oraz rozwój fizjoterapii pozwalają bezpiecznie przygotować się do uprawiania sportu, wzmacniać mięśnie i chronić stawy przed powikłaniami choroby.

Hemofilia w liczbach i faktach

Hemofilia jest chorobą rzadką, to wrodzona skaza krwotoczna związana z niedoborem jednego z czynników krzepnięcia (VIII lub IX), objawiająca się przede wszystkim przedłużonymi krwawieniami oraz wylewami do stawów i mięśni. Najczęściej diagnozowana jest we wczesnym dzieciństwie, kiedy pojawiają się pierwsze niepokojące objawy.

W Polsce zaburzenia krzepnięcia dotykają łącznie około 40-46 tysięcy osób, z czego na hemofilię A i B choruje około 3 tysięcy pacjentów^[1]. Choroba ta niemal wyłącznie dotyczy mężczyzn, ponieważ jest związana z chromosomem X. Kobiety najczęściej pozostają nosicielkami mutacji i mogą przekazywać ją potomstwu, choć u części z nich również mogą występować objawy o różnym nasileniu^[2].

Szacuje się, że około połowa przypadków hemofilii ma ciężką postać choroby, wymagającą stałego leczenia profilaktycznego. Dzięki jego wczesnemu wdrożeniu możliwe jest znaczące ograniczenie powikłań i prowadzenie aktywnego życia^[3].

Profilaktyka krwawień jako „złoty standard” w nowoczesnej terapii hemofilii

Dostęp do nowoczesnych rozwiązań znacząco zmienił rokowania pacjentów i ich codzienne funkcjonowanie.

– Jeżeli chodzi o leczenie to krajobraz całkowicie się zmienił. Na początku ubiegłego wieku średnia życia chorych na hemofilię wynosiła kilkanaście lat. Dziś ta średnia zbliża się do średniej w ogólnej populacji. Największy postęp nastąpił od momentu wprowadzenia profilaktyki krwawień, którą można prowadzić za pomocą regularnego dożylnego podawania koncentratów czynników krzepnięcia (terapia substytucyjna), leków omijających inhibitor czynnika krzepnięcia lub podskórnego podawania leku zawierającego specyficzne przeciwciała, np. naśladujących aktywny czynnik VIII (terapia niesubstytucyjna). Obecnie stosowana profilaktyka stanowi "złoty standard" i pozwala wcześniej zapobiegać krwawieniom i cierpieniom chorych. Decyzję o wyborze schematu leczenia należy podejmować wspólnie, tj. w oparciu o opinię lekarza prowadzącego oraz preferencje pacjenta/opiekuna – wyjaśnia dr n. med. Julia Radoń-Proskura.

Sport w nowym wymiarze – bezpieczna aktywność dla pacjentów z hemofilią

Aktywność fizyczna jest ważnym elementem życia osób z hemofilią, jednak wymaga odpowiedniego dopasowania do możliwości pacjentów. Choć przez lata panowało przekonanie, że osoby z hemofilią powinny unikać wysiłku fizycznego, dziś wiadomo, że dobrze dobrany ruch jest nie tylko możliwy, ale wręcz wskazany. Wspiera on sprawność stawów, zmniejsza ryzyko powikłań i poprawia jakość życia. Dlatego coraz większą uwagę zwraca się na bezpieczne formy aktywności, które pozwalają budować pewność siebie pacjentów, już od dziecka, bez ryzyka urazów.

Inicjatywa „Strefa Aktywności 2026. Dla równych zasad gry w hemofilii” realizowana w ramach kampanii edukacyjnej Jeden Krok. Wielkie Możliwości, pokazuje, że sport – także w nowoczesnej, cyfrowej odsłonie pozwala odkrywać pacjentom z hemofilią nowe możliwości i uaktywniać ich stawy i mięśnie.

Spotkania lokalnej społeczności osób z hemofilią i ich rodzin są niezwykle ważne z kilku powodów. To okazja do aktualizacji rzetelnej wiedzy przekazywanej przez ekspertów medycznych, a także do wymiany doświadczeń z perspektywy pacjenta i jego najbliższych. Niezwykle ważna jest możliwość integracji naszej społeczności. Na spotkaniu 17 maja w Gdańsku dodatkową atrakcją była Strefa Aktywności, gdzie można było spróbować aktywności fizycznej z wykorzystaniem okularów VR i sensorów ruchu. Osoby z hemofilią mogą, a nawet powinny uprawiać sport, by utrzymywać jak najlepszą sprawność fizyczną bez względu na wiek, czego dowodem było bardzo duże zainteresowanie zarówno dzieci, jak i dorosłych – komentuje Ryszard Jurczyk, Prezes Koła Terenowego w Gdańsku Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Interaktywne rozgrywki VR to atrakcyjna, nowoczesna forma ruchu, która pozwala na rywalizację w kontrolowanych warunkach. To narzędzie edukacyjne, które pokazuje, że przy odpowiedniej, nowoczesnej profilaktyce, ciało pacjenta jest gotowe na wysiłek fizyczny. E-sport jest jedynie punktem wyjścia. Dzięki tej inicjatywie organizatorzy kampanii zwracają uwagę pacjentom, na to, że dzięki systematycznemu leczeniu, sport - kiedyś pozostający w sferze marzeń - jest dziś dla nich dostępny i wręcz zalecany dla zdrowia stawów i kondycji psychicznej.

Więcej informacji o akcji jest dostępnych na krokdlahemofilii.pl

Jeden Krok. Wielkie Możliwości to kampania edukacyjna, mająca na celu wsparcie osób chorujących na hemofilię, ich rodzin oraz bliskich. Intencją organizatorów kampanii jest upowszechnienie wiedzy na temat hemofilii. U podstaw kampanii leży przekonanie, że zapewnienie właściwej opieki i możliwość personalizacji terapii może znacząco podnieść jakość i komfort życia osób z hemofilią.

Kampanię swoim patronatem objęły: Polskie Towarzystwo Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Sekcja Pielęgniarska Polskiego Towarzystwa Hematologii i Onkologii Dziecięcej, Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich ORPHAN, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne oraz Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie.

[1] https://www.gov.pl/web/nck/17-kwietnia-obchodzimy-swiatowy-dzien-chorych-na-hemofilie
[2] Shoukat H et al., Cureus, 2020;12(10):e11216. doi:10.7759/cureus.11216.
[3] Berntorp E., Haemophilia, 2009. doi:10.1111/j.1365-2516.2009.02077.